「介護支援策の充実を」ALS県支部が総会
筋肉を動かす力が徐々に失われていく進行性の難病ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）の患者や家族、遺族、医療関係者などでつくる日本ＡＬＳ協会県支部（成田一支部長、会員二百八人）は二十三日、青森市文化会館で定期総会と交流会を開いた。約六十人が参加し、本年度活動方針として介護保険実施に伴う実態調査を行うことを決めたほか、交流会では患者や家族が闘病の体験を話し励まし合った。
総会では、活動方針など五議案を承認した。介護保険に関する調査は、日本ＡＬＳ協会の全国調査の一環として八月から九月にかけて行う。患者と家族が対象で、介護保険導入前後のサービス内容や量、自己負担額の変化や制度に対する希望などを全国的に取りまとめ、国に要望していく。
交流会では、患者や家族たちが胸の内を打ち明けた。男性患者は「二月ごろまでは何とか歩けたが、今は立つこともできない。（病気の進行が）駆け足で追っかけてくるように感じる。多くの患者たちと知り合い、語り合いたい」と話し、介護している家族は「二十四時間が闘い。介護支援策の充実を願う」などと述べた。ある患者の家族は「病気になって不幸だと思ったらそれで終わってしまう。病気だから幸せになれないということはない。前向きな気持ちで進んでいこう」と呼び掛けていた。
東奥日報タグ: ALS
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