若年性アルツハイマー病…発病に伴う戸惑い共感

６５歳未満で発症し、次第に記憶を失っていく若年性アルツハイマー病。４月の連載を通して実感したのは、認知症が進行しても、患者は豊かな感情を残している、ということだった。

若年性アルツハイマー病を題材に公開中の映画「明日（あした）の記憶」では、発病して自らの変化に戸惑い、悩む主人公を渡辺謙さんが熱演する。渡辺さんへのインタビューを掲載したところ、東京都世田谷区の進藤登輝子さん（６４）は「映画の広告を見た時、私たちのことをまとめたのかと思った」と反響を寄せた。

同区内の特別養護老人ホームに入所する夫の喜久男さん（７２）は、かつて銀行で要職に就いていたが、５０歳代後半から物忘れが目立ち始めた。

息子のお見合い相手の写真を、二人で見たことがある。美人で東大卒。「すごいね」とため息を漏らしたのに、１０分後には、写真を見たことも忘れていた。

つじつまの合わないことを言うようにもなった。息子の結納の席では、夫に話が振られないよう、登輝子さんが一人で話し続けた。「私は元々、あまりしゃべらないのに、性格まで変わってしまった」と笑う。

アルツハイマー病と診断されたのは、６５歳の時。以後、頻繁なはいかいや、物を投げつける暴力、トイレ以外での排せつなどが起こった。それでも登輝子さんは、夫が会話や歩行が困難になる２年前まで、自宅で介護を続けた。

「暴力のため、私が押し入れから出られないこともありました。でもその後、主人は自室で頭を抱えるんです。病気で変わっていく自分と、本来の自分とが闘っていたのだと思います」

登輝子さんが昼夜２回、ホームを訪れると、普段は表情の乏しい喜久男さんが満面の笑みを浮かべる。

登輝子さんは、所用で翌日来られない時も「またあした」と言って帰る。「来られない」と言うと、夫は必ず、けいれんや発熱で体調を崩すからだ。

「見放されると思うのでしょうか。認知症の介護は、体験して初めて分かることばかり」と話す。

しかし、認知症患者の介護を一人で続け、悩む人も少なくない。広島県の認知症家族会が今年行った若年認知症の県内調査では、介護者の６５％は一時的に代わってくれる人がなく、孤独な介護を強いられていた。家族会などの相談電話には、うつ状態の介護者から「ＳＯＳ」が届く。

映画などを機に、注目される若年認知症。患者の思いを尊重した福祉サービスの実現と、介護者を支える体制の充実が求められる。（佐藤光展）

介護者が求める施策　広島県の若年認知症家族会の調査では、介護者の半数以上が「専用福祉施設の整備」と「専門の在宅保健・福祉サービスの充実」を希望。「専門相談窓口の設置」「介護家族への経済的支援の充実」などを求める声も多い。

読売新聞