若年性アルツハイマー病(9)

心に残る会話　闘病支える

今回の連載では、若年性アルツハイマー病の患者と家族３組の姿を追った。

３組とも、名前や写真の掲載に快く応じてくれた。「多くの人に、病気を理解してほしいから」。その勇気に感謝したい。

若年認知症の患者・家族会も増えている。札幌市で先月開かれた「家族会準備会」では、患者３人と家族ら約２０人が闘病や経済面の悩みなどを語り合った。

妻を介護する夫は「症状が進んだ若年認知症患者は障害年金が受けられるのに、医師や自治体職員が知らず、手続きできないこともある」と語った。

昨年、アルツハイマー病と診断された５０歳代の男性は「自分のこれからを知るのが怖くて、本当は来たくなかった。でも、頑張っている人たちに会えてうれしい」と、涙をぬぐった。

準備会では介護保険を使ったデイサービスなどの充実を求める声もあがった。

若年認知症の家族会「彩星（ほし）の会」（東京都港区）は、医師や作業療法士らと連携し、２００３年末から若年認知症専門のデイサービスを試験的に続けてきた。

月に１度、５人前後の患者が参加。バドミントンなど運動のほか、“まちづくり視察”をテーマにした周辺散策、パソコンでの会報作りなど、趣味や職業経験に応じた活動をしている。

同会を支援する東京女子医大病院の作業療法士、比留間ちづ子さんは強調する。「認知症になっても、感情は保たれる。患者の意思を尊重したかかわり合いが何より大切」

この連載で紹介した広島市の松本恭子さん（４９）から、認知症と闘う夫と「心の記念に残る会話ができました」と電子メールが届いた。恭子さんの中学教頭就任が決まり、夫の照道さん（５７）が入院する広島大病院の病室で、お祝いのケーキを二人で食べたという。

「母さんはすごいなぁ、教頭先生か。おめでとう。僕はだめになった……」

「父さんが頑張ってくれるけんよ、母さんが仕事できるのは。ありがとう、父さん」

「大丈夫だけえ。僕ががんばるけえ。心配せんでもええけえ」

夫婦はこれからも、ささやかな「心の記念」を積み重ねていくだろう。それが、この病気と闘い抜くための「最強の武器」だから。（佐藤光展）

■若年認知症の家族会■

彩星の会（東京都港区）　(電）０３・３４０３・９０５０

愛都（アート）の会（大阪府大東市）　（電）０９０・３６５８・３５９４（相談連絡先）　０７２・８６３・５０６４（事務局ファクス）

陽溜（ひだ）まりの会　広島市）　（電）０８２・２４０・５６０５

呆（ぼ）け老人をかかえる家族の会（本部・京都市）　（電）０１２０・２９４・４５６（電話相談・平日午前１０時～午後３時）

読売新聞